도서 소개
미국에서 탄생하여 세계로 확산된 50년 역사의 포괄적 자폐 지원 프로그램 티치(TEACCH)의 기본 원리부터 실천 방법까지 알기 쉽게 정리한 입문서. 시각적 정보에 친화적인 자폐인의 특성에 기반한 ‘시각화·구조화’ 사례가 풍부하게 제시된다.
출판사 리뷰
이 책은 일본에 티치 프로그램을 소개하고 발전시킨 저명 소아정신과 의사 사사키 마사미 선생이 티치 프로그램의 기본 철학부터 취업과 직장에서의 지원까지 티치의 전체상을 알기 쉽게 정리한 입문서이다.
쇼플러 교수 등 티치 프로그램의 창시자는 이미 1960년대 중반에 자폐증은 뇌의 생물학적 특이성이 원인이라는 혁신적인 입장을 명확히 했다.
따라서 티치는 자폐증을 치료하여 낫게 한다는 식의 대응 대신 자폐인과 일반인 사이에 존재하는 다름을 인식하는 데서 출발했다. 그 위에 자폐인의 권리를 지키고 존엄을 손상시키는 일이 없도록 그들이 가진 인지 장애의 의미를 잘 이해하여 그들의 지각 및 사고 방법과 일반 사회에 적응하기 위해 필요한 기능 사이의 간극을 메워가는 것을 기본 방침으로 삼았다. 즉 노멀라이제이션의 개념을 단순히 실행하기보다 자폐증이라는 장애의 특성과 그 사람의 개성을 이해하여 허용하고 존중할 것, 주위 사람과 환경이 그들의 특성과 기능에 대해 다가갈 것, 나아가 자폐인 각자의 적응 기능의 향상을 꾀할 것이 티치적 접근방식의 근간이 되었다.
티치 프로그램은 이러한 접근법에 따라 치료적 시점을 부모와 아이에 대한 심리요법에서 뇌 장애에 대한 이해로 전환하고, 나아가 인지적 필요(정보처리 기능)에 맞춘 학습과 생활을 위한 교재 및 환경을 구성하는 것으로 치료교육의 방향을 바꾸어 나갔다.
그 가운데 가장 중요한 툴이 ‘시각적 구조화’로, 이 책에서는 시각적 정보에 친화적인 자폐인들을 위한 시각적 구조화의 실제 사례들을 사진 자료로 보여주어 이해를 돕는 것은 물론 그 이론적 바탕도 함께 설명하여 실생활에서의 창의적 적용을 촉구하고 있다.
1장은 기본 이념과 철학, 2장은 자폐에서 가장 중요한 의사소통, 3장은 학습과 구조화, 4장은 취업과 직장생활 지원, 5장은 여가 및 사회활동 지원, 6장은 고기능 자폐증과 아스퍼거에 대한 대응, 7장은 부적응 행동에 대한 대응을 다루어 자폐 아동의 부모와 교사 등 지원자들이 처음 티치 프로그램을 접할 때 길잡이 역할이 되도록 했다.
책 말미에는 일본에서 자폐 아이를 키우고 있는 번역자가 실제로 체험하고 쓴 티치 프로그램 소개 글도 붙어 있다.
티치의 원리는 자폐인 및 발달장애인이 남보다 발달이 늦거나 뒤떨어진 것이 아니라는 기본적 관점에서 출발한다. 그들의 발달 양상은 일반적인 발달을 보이는 사람과 비교할 경우 뒤떨어진 것이 아니라 다른 것, 불균형적인 것이라고 생각한다. 분명 뒤떨어진 부분도 있지만 그렇지 않은 부분도 있고, 일반인보다 뛰어난 부분도 있다.
예전에는 자폐인의 ’비범한 능력’을 극히 일부분의 기능에만 한정해서 파악했지만, 티치에서는 내가 처음 접했던 때부터 그 능력을 확장하여 생각했다. 즉, 우리들과 더불어 살아가고 함께 일하기 위한 일반적인 기능으로 확장시킨 것이었는데 최근에 더욱더 그러한 접근방식을 발전시키고 있다.
자폐증을 치료한다든가 낫는다는 식으로 치료적으로 대응하고 교육하고 지원하는 것이 아니라 자폐인이 자폐증을 가진 채로, 보다 자립하여 학습하고 활동하면서 우리들과 함께 살아가고 일하는 것을 지향한다는 것이다. 이 관점에서는 자폐인을 치료나 교육을 통해 수정하거나 교정하려고 하지 않는다.
그러므로 뒤떨어져 있는 부분을 고치는 것에 관심을 기울이기보다 그들이 본래 갖고 있는 뛰어난 부분에 주목해서 그 기능을 보다 잘 발휘할 수 있도록 돕는 것이다.
이 기본적인 원리와 이념은 최근 더욱 강하게 의식하고 확인하게 되었다.
자폐증 어린이와 어른 모두 시각적 정보에 친화성이 높고, 거기에서 의미와 개념을 찾아내서 적응하는 경향과 특성이 강하다는 것은 잘 알려져 있다. 이 특성은 일상회화 등의 언어 구사에 어려움이 없는 것처럼 보이는 고기능 자폐인에게도 공통적으로 보인다.
그래서 티치 프로그램의 실천자는 교육 등 지원 상황에서 상대의 기능 수준에 맞춰 필요한 정도와 내용으로 시각적 구조화 방법을 사용하여 폭넓은 의사소통 시도를 지원하며, 그만큼 성과도 크다.
이 티치 모델의 연장선상에서 여러 프로그램이 개발되었다. 그중 하나가 ‘그림카드 교환식 의사소통 시스템’이라는 것인데 ‘팩스 (PECS: Picture Exchange Communication System)’로 통칭된다. 이것은 자폐증의 시각 우위성에 맞춰 그림카드를 교환하는 방식으로, 의사소통 기능의 실용과 발달을 추구하는 것이다.
또한 캐롤 그레이(Carol Gray)에 의해 2000년에 발표된 소셜 스토리(Social Story), 즉 문장교환식의 의미 및 의사 전달에 기초한 교육과 지원 방법이 있다. 그녀는 미국 미시건 주에서 오랜 세월 자폐증 전문 교육자로 일했는데, 그 경험에서 자폐증의 시각 우위 특성에 맞추어 문자를 이용한 간단한 문장과 필요에 따라 삽화를 넣는 방법으로 사회적인 상식 등의 이해를 돕는 한편, 그 응용과 발전으로써 개인의 의사 표현을 발전시키기 위한 훌륭한 교육법을 고안했다. 그 방법과 프로그램 또한 국제적 평가를 얻어 자폐인 개개인의 기능, 특성, 문화에 맞춰 세계 각지에서 응용되고 발전되고 있다.
티치 프로그램의 원리는 자폐인들이 일상 생활(학습, 여가활동, 취업)을 할 때 가능한 자립적으로 활동할 수 있도록 지원하면서, 일반인들과 더불어 살아가고 함께 일하는 것을 지향한다.
티치 스태프가 생각하는 자폐증이란, 사람 사이의 의사소통을 비롯하여 인지적, 사회적, 그리고 행동상의 기능에 중대한 혼란과 영향을 미치는 복합적인 장애이다. 이 중증성과 복합성에 대응하기 위한 치료교육은 그 복합성과 중증성을 넘어서는 포괄적인 프로그램이어야 하고, 단일 차원의 단순한 치료와 교육적 접근법으로는 전혀 충분하지 않다고 강조한다. 티치 프로그램이 일관해서 계속 강조하고 있는 원리는,
① 자폐 장애의 본질은 중추신경계를 포함하는 생물학적인 문제이며, 그것이 그들이 보는 세계와 상황의 예측에 혼란과 영향을 미치고 있다는 것
② 치료교육은 부모(가족)와 전문가가 친밀한 협력관계에서 실시할 것
③ 치료교육자는 스페셜리스트이자 제너럴리스트일 것
④ 치료교육 프로그램은 포괄적으로 조정되어야 할 것
⑤ 인생 전반에 걸쳐 지원되어야 할 것
⑥ 치료교육은 어디까지나 개별화의 개념 하에 이루어질 것 이다.
작가 소개
지은이 : 사사키 마사미
아동정신과 의사. 니가타대학 의학부를 졸업한 후 도쿄대학에서 정신의학을 공부했으며 브리티시콜롬비아 대학에서 아동정신의학 임상 훈련을 받았다. 귀국 후 국립 치치부학원 교육상담센터에서 근무했으며 도쿄대학과 도쿄여자의과대학에서 아동정신과 임상 관련 연구를 진행했다.자폐증교육프로그램인 TEACCH를 일본에 최초로 소개, 보급에 앞장서고 있다. 전국 각지의 보육원, 유치원, 학교, 아동상담소, 양호시설 등에서 스터디 모임과 강연회를 40년 이상 지속하고 있으며 임상 현장에서 느낀 체험을 담은 아동서를 발표해 수많은 엄마들의 신뢰와 지지를 받고 있다. 현재 가와사키의료복지대학 특임교수, 노스캐롤라이나대학 의학부 정신과 비상근교수로 일하고 있다.《부모가 된다는 것의 의미(子どもへのまなざし)》 《너는 나의 보물이야(6さいのきみへ)》 《아이는 믿어주는 사람을 따른다(「お母さんがすき、自分がすき」と言える子に)》 등을 비롯해 다수의 저서가 있다.
목차
시각적 구조화 사례 사진 자료 1
학교에서의 구조화 1
가정에서의 구조화 6
직장에서의 구조화 10
여러 가지 일정표 14
A씨에게 맞춘 구조화 15
의사소통 도구 16
책머리에 － 초판 이후의 전개 19
티치 원리의 재확인 20
고기능 자폐인에 대한 대처 21
Creative Living Center 24
티치의 스펙트럼적 발전 25
의료 현장으로 26
영국의 통합교육(Inclusive education)으로 27
자폐증 일본 총회 28
티치 프로그램 연구회의 발전 29
발달장애자 지원센터의 응용 실천 31
제1장 티치의 기본 이념과 철학
미국 전역으로, 나아가 세계적 프로그램으로 38
프로그램의 원리 39
철학 39
부모와의 협력 41
제너럴리스트 모델 42
포괄적으로 생애 전반을 지원 43
개별화의 시점 44
훈련 참가 44
학교 교육 45
거주 프로그램 47
직업 프로그램 50
사회적 여가 프로그램 52
제2장 의사소통을 위한 지도와 지원
전두전야 / 실행 기능 : 뇌 기능의 컨트롤 센터 56
편도체ㆍ변연계 : 공동 주목 58
거울 뉴런(MNS)：모방 행동과 다른 사람의 표정에 대한 반응 62
의미 있는 의사소통과 더불어 살기 63
왼쪽 대뇌 반구 기능의 장애 63
오른쪽 대뇌 반구 기능의 우위성 67
표상ㆍ인지와 사회성 장애 68
의사소통 장애와 욕구불만 69
인지ㆍ정서ㆍ사회성 장애 70
의사소통의 기능 74
문맥과 의미적 범주, 언어 76
의사소통 방식 77
의사소통의 평가 － 표출 78
의사소통의 평가 － 이해 79
의사소통의 지도에 앞서 83
의사소통 지도 방법 86
자발적인 의사소통의 지도 88
의사소통 방식의 지도 사례 90
제3장 학습지도 방법과 구조화의 개념
치료교육의 관점 96
구조화의 개념 97
물리적 구조화 98
교사의 책상과 아동의 책상 102
놀이 공간 103
일정표 104
전환 공간 107
구조화 요점 정리 110
의사소통 샘플 111
작업 시스템 113
과제 편성 119
제4장 취업과 직장 생활 지원
졸업 후의 거주와 취업을 위한 지원 124
직장 구하기(잡 헌팅) 125
파트너에서 잡코치로 129
고기능 자폐증ㆍ아스퍼거 증후군의 경우 129
자폐증에 대한 주위의 이해 132
직장에서의 이해를 바라며 133
제5장 여가 활동 및 사회 활동의 지도와 지원
여가 활동의 의의 136
무엇을 가르칠 것인가 138
어떻게 가르칠 것인가 141
교육 방법의 사례 143
두 군데의 공간에서 지도하기 147
가정 내 여가 활동 148
사회 자원의 활용 152
인간관계와 사회성 155
생활 무대를 확장시키기 159
숙달된 여가 활동을 사회 활동으로 159
사회적으로 연결되는 여가 활동 160
기능과 발달 정도에 맞춘다 162
자주적 활동의 지원 163
제6장 고기능 자폐증ㆍ아스퍼거 증후군과 티치
고기능 자폐인에게도 나타나는 같은 특징 168
시각적 세계 169
흥미·관심·인식의 초점이 좁다 171
일정표의 의의 172
동시 통합 기능의 문제 175
응용력과 상상력의 문제 177
사회성의 문제 179
이해해 주는 사람을 찾아서 183
2차 장애로 발생하는 정서장애 184
신경과민 등의 문제 187
조기 이해, 그 후 188
제7장 부적응 행동에 대한 대응
고집스러운 행동 192
다시 구조화를 194
결과가 아니라 원인을 196
사례 〈가만히 앉아 식사를 할 수 없다〉 197
자폐인의 세계에 다가가기 199
맺음말과 감사의 말씀 207
옮기고 나서 210
참고 도서 222
