도서 소개

여덟 달밖에 안 된 아기였을 때 찾아온 라이 증후군, 그리고 그 후유증으로 평생을 따라다닌 뇌전증. 약조차 듣지 않는 절망적인 상황 속에서 목과 가슴을 절개해 뇌로 전기를 공급하는 시술을 받고, 의식을 잃고 쓰러지는 극심한 발작(seizure)을 겪으며, 결국 오른쪽 관자놀이를 절개하는 대수술까지 받아야 했던 한 사람이 있다. 《사랑과 위로》는 저자가 평생에 걸쳐 마주해야 했던 뇌전증이라는 무겁고 긴 고통의 터널, 그 치열했던 투병의 기록이자 내면의 고백을 담은 에세이다.

끝이 보이지 않는 질병의 미로 속에서 저자는 “왜 나에게 이런 시련이 왔을까?”라는 원망과 의문에 휩싸이기도 했다. 그러나 이 같은 시련 속에서도 저자는 자신이 결코 불행하지 않았으며 오히려 행복했다고 고백한다. 반복되는 고통과 응급상황 속에서도 자신을 지탱해 준 가족의 헌신, 그리고 하나님의 사랑을 통해 비로소 스스로가 얼마나 소중한 사람인지 깨달았기 때문이다. 이 책은 시련의 시간을 원망이 아닌 감사로 바꾼 한 사람의 믿음의 여정을 통해, 지금 이 순간에도 자신만의 고통스러운 미로 속에서 길을 잃고 헤매는 수많은 이들에게 따뜻한 구원의 빛을 건넨다.

  출판사 리뷰

길고 긴 고통의 미로를 통과하게 하는 단 하나의 열쇠
뇌전증의 터널 속에서 발견한 삶의 위로와 사랑

인간은 감당하기 힘든 육체적·정신적 시련을 마주할 때 겉잡을 수 없는 허무와 외로움에 빠지기 쉽다. 평생을 뇌전증이라는 무거운 멍에를 지고 살아온 저자의 삶 역시 그러한 절망의 연속이었을지도 모른다. 갑작스럽게 찾아오는 발작과 부상의 두려움, 뇌를 잠재워야 하는 응급상황과 수차례의 정밀 수술은 한 인간의 존엄과 의지를 시험하는 가혹한 시련이었다. 《사랑과 위로》는 이처럼 처절했던 질병과의 사투를 담담하면서도 진솔하게 기록해 나간 치유와 회복의 에세이다.

소설 《에드워드 툴레인의 신기한 여행》에서 늘 교만하여 주변의 사랑을 당연하게만 여겼던 에드워드가 온갖 시련을 겪은 후에야 진정한 사랑의 가치를 깨달았듯, 저자 또한 병원이라는 외롭고 좁은 공간에서 비로소 삶의 본질을 되돌아보게 되었다고 고백한다. 언제나 묵묵히 곁을 지켜 준 가족의 숭고한 사랑, 그리고 보이지 않는 곳에서 끊임없이 이어졌던 수많은 이들의 기도와 신앙의 위로가 없었다면 결코 통과할 수 없었던 긴 미로였음을 나지막이 인정했다.

이 책이 지닌 가장 큰 미덕은 고통을 부정하거나 회피하는 대신 온전히 마주하고 받아들임으로써, “왜 나인가”라는 원망을 “내가 이토록 사랑받는 소중한 존재구나”라는 경이로운 감사로 승화시킨다. 비록 육체는 부서지고 상처 입었을지언정 내면은 그 어느 때보다 단단하고 충만해진 저자의 목소리는, 독자들에게 큰 울림과 위안을 선사한다.

《사랑과 위로》는 저자가 고통의 미로를 헤매는 누군가에게 작은 빛이 되기를 소망하며 펴낸 간절한 마중물이다. 뜻하지 않은 불행과 시련 앞에서 좌절하고 있는 이들, 혹은 매일 반복되는 평범한 일상 속에서 감사함을 잃어버린 이들 모두에게 이 책은 나직하지만 강력한 연대의 메시지를 전한다.

고통의 터널 속에서도 우리는 결코 혼자가 아니었음을, 그리고 우리를 다시 살아가게 하는 단 하나의 열쇠는 결국 서로를 향한 ‘사랑과 위로’임을 가슴 깊이 깨닫게 하는 작품이다.

  작가 소개

지은이 : 김정재
2001년 캐나다 밴쿠버로 이민 왔다.Langara College에서 history와 English literature를 공부하였으며 Langara College 학술지인 HIPO(History and Political Science Journal)에 미국 남북 전쟁의 발발 원인에 대하여 남부와 북부 간의 정치적, 경제적 갈등을 분석한 “The Civil War” article을 게재하였다.생후 8개월 때 걸린 라이 증후군(Reye Syndrome)의 후유증이 뇌전증으로 발전되었고 2019~2023년 기간 중 네 번의 시술 및 수술을 거쳤다. 그러나 이후 증상은 계속 악화되었고 2025.10.28. 시저로 쓰러져서 뇌출혈이 발생하였고 긴급 뇌수술을 행하였으나 사흘 후 2025.10.31. 뇌사 판정을 받고 하나님 품에 안겼다. 사랑과 위로 원고는 세상을 떠나기 두 달 전인 2025년 8월 말에 완성하였다.

  목차

SYNOPSIS
Prologue

내가 뇌전증이라고?
2007.4 SIU(Seizure Investigation Unit)
2015 Seizure로쓰러지다
2019.3 VNS(Vagus Nerve Stimulator)
2021.8 Grand Mal Seizure
내 뒷머리에서 피가
2023.1 Second Sedation
2023.5 뇌 수술
2024.12 뇌출혈

Epilogue

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