도서 소개

다름은 때때로 우리를 멈춰 세운다. 발달장애가 있는 형과 함께 성장한 저자는 ‘이해할 수 없음’과 ‘포기할 수 없음’ 사이에서 오랫동안 싸워왔다. 형이라는 거울 앞에 선 채 스스로를 마주하고, 세상과 조금 어긋나게 걷는 형을 보며 느꼈던 답답함과 외로움 속에서 끝내 얻어낸 배움. 이 책은 그 긴 여정의 기록이다. 누군가를 있는 그대로 받아들인다는 것. 기대를 버리고 사랑을 남긴다는 것. 그 쉽지 않은 과정을 견뎌낸 저자는 조용하지만 깊게 묻는다.‘진짜 연결은 어디에서 시작되는가’ 장애라는 단어로 가두기엔 너무도 넓은 사람의 마음. 세상의 기준에 알맞게 맞추지 못하더라도 서로를 향해 내딛은 작은 용기들이 모여 만들어낸 삶의 조각들을 담은 이 책은 그저 다른 속도로 걷는 이들과 함께 살아가는 법을 아주 조심스럽게, 그러나 단단히 이야기한다.

  출판사 리뷰

발달 장애인 형과 특수교사가 된 동생이
같이 걷고, 같이 넘어지고 끝내 같은 세상에 서기까지
장애와 비장애의 사이에서 오래도록 이어진 배움의 이야기

다름은 때때로 우리를 멈춰 세운다. 발달장애가 있는 형과 함께 성장한 저자는 ‘이해할 수 없음’과 ‘포기할 수 없음’ 사이에서 오랫동안 싸워왔다. 형이라는 거울 앞에 선 채 스스로를 마주하고, 세상과 조금 어긋나게 걷는 형을 보며 느꼈던 답답함과 외로움 속에서 끝내 얻어낸 배움. 이 책은 그 긴 여정의 기록이다.

누군가를 있는 그대로 받아들인다는 것. 기대를 버리고 사랑을 남긴다는 것. 그 쉽지 않은 과정을 견뎌낸 저자는 조용하지만 깊게 묻는다.

‘진짜 연결은 어디에서 시작되는가’

장애라는 단어로 가두기엔 너무도 넓은 사람의 마음. 세상의 기준에 알맞게 맞추지 못하더라도 서로를 향해 내딛은 작은 용기들이 모여 만들어낸 삶의 조각들을 담은 이 책은 그저 다른 속도로 걷는 이들과 함께 살아가는 법을 아주 조심스럽게, 그러나 단단히 이야기한다.

끝없이 부서지고 다시 피어나는 우리
그래도 우리가 형제인 이유

형제라는 단어는 종종 따스한 이미지로 포장된다. 함께 자라며 추억을 쌓고 때로는 다투다가도 금세 화해하는 존재들. 그러나 이 책은 그런 낭만적 상상 너머에 이해할 수 없고 사랑할 수 없을 것 같은 순간들을 포착해 숨겨진 진짜 형제애를 정면으로 응시한다. 저자에게 발달 장애가 있는 형과 함께한 삶은 끝없는 갈등의 연속이었다. 형은 저자가 기대한 방식으로 반응하지 않고, 저자의 기준에 부합하는 관계를 제공하지도 않았다. 그런 형을 향한 애정은 때때로 깊은 분노와 무력감으로 뒤섞이기도 했다. 하지만 저자는 그런 복합적인 감정을 외면하거나 미화하지 않고 오히려 성찰의 대상으로 삼는다. 사랑이란 무엇인가. 이해할 수 없는 대상을 끝까지 품는 일인가, 아니면 그 불가능성을 인정하는 일인가.
저자는 발달장애가 있는 형과 함께 살아오며 형제라는 단어 안에 숨어 있는 모순과 진실을 마주했다. 사랑은 쉽게 주어지지 않았다. 형을 아끼면서도 다른 가족들과 끝없이 비교하고 좌절했다. ‘왜 나는, 우리 가족은’이라는 질문이 마음을 파고들 때마다 저자는 한 번씩 부서졌다. 그러나 부서진 자리마다 새로운 의미가 자라났다. 사랑은 이해의 결과물이 아니라는 것. 기대가 채워져야만 존재하는 것이 아니라는 것. 그래서 저자는 형과의 관계에서 끊임없이 스스로에게 말한다. ‘사랑하되 바꾸려 들지 말고, 받아들이되 포기하지 말라’고.
어쩌면 때로 가족은 남보다 깊은 상처를 남긴다. 그러나 갈등의 한가운데서 포기하지 않고 손을 내민다면 그 상처의 끝에는 치유를 통해 더 단단히 엮인 사랑이 남을지도 모른다. 형제의 진짜 의미를 말하는 저자의 담담한 문체는 자연스레 깨닫게 한다. 진짜 형제애란 서로에게 상처를 주지 않는 일이 아니라 상처를 주고받으면서도 여전히 곁을 지키려는 의지라는 것을. 그리고 그 울림은, 형제라는 이름을 가진 모든 이들의 마음에 깊게 가닿을 것이다.

평범함이라는 단어 아래 감춰진 것들

우리는 살아가며 무심코 ‘평범함’이라는 이름의 울타리를 세운다. 그리고 그 안에 들어설 때 안도하고 벗어날까 두려워한다. 그러나 정작 우리는 평범함이란 무엇인지, 누구를 위한 기준이며 무엇을 위해 존재하는 것인지 깊이 묻지 않는다.
저자는 발달장애가 있는 형과 나란히 걸으며 일찌감치 세상의 평균치로는 설명되지 않는 관계를 품어야 했다. 형은 어딘가 어긋나 있었고 세상의 눈에 조금 다른 존재로 비쳤다. 그러나 그 긴 시간 끝에 저자는 평범함이라는 말 아래 감춰져 있던 수많은 세계를 발견했다. 형은 질문에 대답하지 않지만, 분명히 존재하고 있었다. 오히려 그 자체로 형의 세계는 이미 충만했다. 빠르고 효율적인 세상이 놓치고 가는 작은 기쁨, 솔직한 감정, 조건 없는 애정 그 모든 것을 형은 묵묵히 품고 있었다.
저자는 형의 느리고 서툰 움직임 속에서 누구보다 빛나는 세계를 본다. 세상이 요구하는 속도에 맞추지 못한다고 해서 존재의 가치가 줄어드는 것은 아니다. 저자는 장애와 비장애를 나누는 경계가 얼마나 불완전하며 그 기준이 얼마나 많은 삶의 가능성을 억누르고 있는지를 말하며 세상이 매기는 기준에 조용히 이의를 제기한다.
어쩌면 평범함은 편안함의 다른 이름일지도 모른다. 다수의 시선에 섞이기 위해 튀지 않기 위해 불안하지 않기 위해 우리는 평범함을 마치 강박처럼 추구하며 살아가고 있는지도 모른다. 그런 우리에게 이 책은 장애와 비장애를 가르는 선 위에 서서 조용히 묻는다.

“당신이 믿고 있는 평범함은, 과연 무엇을 기준 삼고 있는가?”

그 물음은 결코 거칠지 않다. 오히려 세상의 무심함을 조용히 비추며, 우리 마음속에 서서히 파문을 일으킨다. 그래서 그 질문은 차갑지만 동시에 따뜻하다. 듣는 이를 향한 미움이 아닌 함께 살아가는 존재로서의 연대가 담겨 있다.
저자는 세상의 경계선이 조금 느슨해지고 사람과 사람 사이의 거리가 조금 더 가까워질 때 비로소 우리는 진짜 의미의 공동체를 만들어 갈 수 있다고 믿는다. 다름을 껴안는 일. 결국 그것은 우리 모두를 더 인간답게 만드는 여정임을, 이 책은 고요하게 소리치고 있다.

경계 너머의 존엄을 묻다.
가족이자 교사로서, 세상에 보내는 단단한 질문

우리는 흔히 장애를 개인의 특성으로 좁게 이해한다. 그러나 이 책은 단호하게 장애란 단지 개인의 문제가 아니라 그것을 둘러싼 사회의 구조와 인식에 따라 그 무게와 색이 달라지는 사회적 개념이라고 말한다. 저자는 발달 장애인 형의 동생으로 살아왔고 지금은 특수교사로 아이들을 만나고 있다. 가족이자 전문가인 이중의 시선은 이 책에 유례없는 밀도와 진정성을 부여한다. 단순한 체험담이 아니라 체험에서 길어 올린 성찰이자 연대의 문장들이다.
저자는 가족이라는 이름으로 감당해야 했던 무게를 이야기하면서 동시에 그것이 얼마나 부당한 짐이었는지 이야기한다. 왜 아직도 가족이 돌봄의 최전선이어야만 하며 장애인과 비장애인이 함께 살아가는 사회라는 말은 왜 여전히 공허한 선언에 머물고 마는가. 이 책에서는 그런 질문들 아래 저자의 구체적인 고통이 있다. 특수교사로서 저자가 마주하는 현실은 더욱 선명하다. 장애가 있는 아이들이 세상에서 얼마나 빠르게 ‘문제아’로 낙인찍히는지, 시스템의 구멍 속에서 얼마나 쉽게 ‘관리의 대상’이 되는지를 생생히 보여준다. 그 과정에서 저자는 단순한 동정이나 선의로는 이들을 지킬 수 없다는 사실을 절실히 말한다. 이렇게 가족 구성원으로서의 막막함, 교사로서 제도의 틈에서 아이들을 놓쳤던 경험, 사회가 만들어낸 차별의 정서 등을 솔직하게 이야기한다. 하지만 그 고백은 고발의 언어가 아니다. 오히려 저자는 우리 사회가 인간을 어디까지 포용할 수 있고 무엇을 존엄이라 부를 수 있는지 조용히 묻는다. 그리고 그 질문은 독자의 내면 깊은 곳을 울린다.
여전히 정책의 온도는 차가운 삶의 현장에 이를 만큼 따뜻하지 않다. 제도의 설계자가 단 한 사람의 복잡한 하루조차 제대로 상상하지 못할 때 그것은 누군가의 무너진 일상으로 이어진다. 이 책이 감동을 주는 이유는 단지 눈물 나는 가족사를 담고 있어서가 아니다. 한 개인이 타인의 삶을 오래도록 곁에서 바라보고, 견디고, 이해하려 애쓰면서도 끝내 “나는 아직 잘 모르겠다”고 고백하는 진심 때문이다. 쉽게 판단하지 않고 빠르게 결론내리지 않는 자세. 그것이야말로 이 시대에 가장 절실한 태도가 아닐까.
장애는 극복의 대상이 아니라 우리가 어떤 방식으로 함께 살아가야 하는지를 다시 묻는 존재다. 세상이 바뀌어야 하는 이유는 그들이 약해서가 아니라 지금의 세상이 아직 충분히 인간답지 못하기 때문이다.

나의 불편한 속앓이가 형 때문이라는 것을 알고 나자 형이 미워지기 시작했다. 언제부턴가 나는 형이 나쁘게 느껴지기 시작했다. 시도 때도 없이 콜라를 사달라는 형을 보면 자비 없는 불도저가 생각이 났다. 부모님의 옷을 꽉 쥔 채 소리를 지르는 형의 집요함을 이길 방법은 없는 것 같았다. 나는 형의 기세에 부모님이 다칠까 염려됐다. 출퇴근할 때나 외출하는 도중에도 형은 언제나 돌발적이었고 후퇴란 결단코 없었다. 형의 밑도 끝도 없는 요구는 점점 더 과해졌고, 부모님도 점차 지쳐가는 것 같았다.

사람들의 시선이 날카롭게 꽂히던 순간을 떠올리자 형의 기분이 어렴풋이 이해됐다. 내가 그토록 싫어했던 그 시선을 형에게 그대로 돌려 주고 있었던 것이다. 내 시선의 무게가 형을 누르고 있었을 거라는 뒤늦게 들었다. 형과 동행하면 얼마든지 느낄 수 있었다. 사람들은 우리를 보고 어딘가 불편함과 경계심이 섞여 있는듯한 눈빛으로 거리를 두거나, 과한 친절로 마치 보듬어야 한다는 의무감에 사로잡힌 시선으로 행동했다. 시선은 찰나의 순간으로 보이지 않는 벽을 세우고, 강자와 약자로 사람을 나눌 수 있다. 나는 신경 쓰지 않는 척 무심한 척 노력하면서도 완전히 벗어나는 것이 어렵다는 것을 깊이 느끼곤 했다.

우리 가족은 형의 자립을 위해 시간을 쏟았다. 그 시간 속에는 크고 작은 문제들이 끊임없이 우리 앞을 가로막으며 방해했고, 그럴 때마다 찾아오는 부정적인 감정은 형의 자립에 필수적인 조건 같았다. 나는 그 불안을 견디기 어려워 점점 더 형의 자립에 대해 고민하려 들지 않았다. 학교 생활과 취업 준비에 치여 생활하기 바빴던 나는 형을 위해 노력하는 게 점점 더 부담스러워졌다. 그렇다고 혈연으로 이어진 가족의 의미와 책임감을 떠올려 보면, 아예 배제할 수도 없는 노릇이었다. 나는 형의 미래를 그릴 때마다 어깨를 짓누르는 듯한 무게가 느껴졌다.

  작가 소개

지은이 : 장한샘
특수교육을 전공하고 학교에서 아이들을 가르치며장애와 비장애의 경계를 넘어선 공존에 대해 고민해 왔습니다.가족으로서, 교사로서 바라본 장애와 교육 그리고 삶의 이야기를 글로 기록합니다.

  목차

프롤로그 장애가 곁에 있다는 것은
추천사

Chapter 1. 형제라는 이름으로
태어나보니 가족이 장애인
차이를 메꾸는 시간
흔들림 속에서
주머니 속 비밀

Chapter 2. 평범한 게 뭔가요?
시선의 무게
모두의 꿈
소수라는 생각
그들의 장례식
밝은 그늘

Chapter 3. 닮아가는 시간
내가 1호인 줄 알았지
늦은 외출
형이 가르쳐준 마음
피어난 불꽃
대단하다는 말

Chapter 4. 각자의 세계에서 만난 우리는
길을 여는 걸음
동행의 소중함
좋아하는 것 찾기
고소당한 특수교사
변화의 조각들

에필로그 그로부터 몇 년 후

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