도서 소개

발달 지연과 자폐 스펙트럼. 여전히 많은 이들에게 낯설고 두려운 단어다. 우리 아이의 발달이 또래보다 느리다는 사실을 처음 마주하는 순간, 부모는 막막함과 혼란, 그리고 죄책감과 상실감 속으로 떨어지고 만다. 무엇을 해야 하는지, 어디서부터 시작해야 하는지, 누구에게 물어야 답을 알 수 있는지조차 알 수 없는 상태. 이 책은 바로 그 지점에서 시작한다.

조금 다른 아이를 키운다는 건 끝없는 고개를 건너는 일이다. 진단과 인정이라는 고비를 건너고 나면 언어 치료, 감각 통합 치료 등 처음 들어보는 새로운 언덕이 등장하고, 그것들을 열심히 오르고 나면 보험사와의 전쟁, 비장애인 중심 사회에서의 생활 등이 기다리고 있다.

이 책에는 두 엄마와 아이 두 명이 등장한다, 발달 지연 진단을 받은 준이와 엄마 김지아, 자폐 스펙트럼 진단을 받은 율이와 엄마 이소희. 저자 김지아는 아이를 지키기 위해 보험 약관을 통째로 외우다 결국 보험설계사 자격증까지 딴 ‘투사’가 되었고, 저자 이소희는 아이의 장애를 받아들이고 사회적 연대를 위해 목소리를 내는 ‘활동가’가 됐다. 두 저자는 말한다. "모르는 것이 죄는 아니지만, 아이 앞에서 모르는 채로 머무는 건 무서운 일"이라고.

이 책은 두 사람의 경험과 지식을 바탕으로 한 특수 육아의 기록이자 실용 가이드다. 위로에 머물지 않고 실제 양육 과정에서 마주하게 되는 치료, 제도, 보험, 교육 문제까지 구체적으로 풀어내는 현실 육아서로 여러분에게 손을 내민다.

  출판사 리뷰

“조금 다르지만 충분히 사랑스러워.”

느려도, 조금 달라도 괜찮아
다름을 넘어 더 넓은 세상을 향해 내딛는 조심스러운 발걸음

발달 지연과 자폐 스펙트럼. 여전히 많은 이들에게 낯설고 두려운 단어다. 우리 아이의 발달이 또래보다 느리다는 사실을 처음 마주하는 순간, 부모는 막막함과 혼란, 그리고 죄책감과 상실감 속으로 떨어지고 만다. 무엇을 해야 하는지, 어디서부터 시작해야 하는지, 누구에게 물어야 답을 알 수 있는지조차 알 수 없는 상태. 이 책은 바로 그 지점에서 시작한다.
조금 다른 아이를 키운다는 건 끝없는 고개를 건너는 일이다. 진단과 인정이라는 고비를 건너고 나면 언어 치료, 감각 통합 치료 등 처음 들어보는 새로운 언덕이 등장하고, 그것들을 열심히 오르고 나면 보험사와의 전쟁, 비장애인 중심 사회에서의 생활 등이 기다리고 있다. 이 책에는 두 엄마와 아이 두 명이 등장한다, 발달 지연 진단을 받은 준이와 엄마 김지아, 자폐 스펙트럼 진단을 받은 율이와 엄마 이소희. 저자 김지아는 아이를 지키기 위해 보험 약관을 통째로 외우다 결국 보험설계사 자격증까지 딴 ‘투사’가 되었고, 저자 이소희는 아이의 장애를 받아들이고 사회적 연대를 위해 목소리를 내는 ‘활동가’가 됐다. 두 저자는 말한다. "모르는 것이 죄는 아니지만, 아이 앞에서 모르는 채로 머무는 건 무서운 일"이라고.
이 책은 두 사람의 경험과 지식을 바탕으로 한 특수 육아의 기록이자 실용 가이드다. 위로에 머물지 않고 실제 양육 과정에서 마주하게 되는 치료, 제도, 보험, 교육 문제까지 구체적으로 풀어내는 현실 육아서로 여러분에게 손을 내민다.

치료, 제도, 보험, 교육… 부모가 마주하는 현실
현장감 넘치는 실전 정보를 담은 책

이 책의 특별함은 그저 감정의 기록에 그치지 않는다는 데 있다. 언어 치료, 작업 치료, 인지 치료 등 무엇을 해야 하는지부터, 어떤 자료가 필요한지, 치료를 통해 무엇을 기대할 수 있는지 실제 경험을 바탕으로 풀어낸다.
또한 많은 부모들을 좌절하게 하는 보험이라는 벽을 어떻게 뛰어넘을 수 있는지 다루고 있다. 발달 지연(R코드)과 자폐 스펙트럼(F코드) 진단 이후 겪게 되는 보험금 분쟁, 의료 자문 대응법 등 실제 사례를 바탕으로 한 해결책을 제시한다. 치료비는 어떤 상황에서 보장받을 수 있는지, 보험 가입이 거절되는 이유는 무엇인지, 억울한 상황에 놓였을 때는 누구에게 도움을 받아야 하는지 등 부모들이 가장 궁금해하는 질문에 대한 현실적인 답변도 별도의 페이지에 수록했다. 단순한 정보 전달을 넘어 부모들이 당장 마주한 경제적 부담에 대한 구체적인 해답이 두 저자의 경험과 어우러져 독자들의 가이드 역할을 한다.
더 나아가 일반 학교 진학에 대한 고민, 비장애 중심 사회에서 겪는 어려움, 아이의 속도를 인정하면서 사회와 연결되는 방법까지, 아이의 미래를 걱정하는 부모들에게 지도가 되어 준다.

느려도, 달라도 잘못되지 않았다는
사회적 연대와 확장

세상에는 다양한 사람이 있다. 달리기를 잘하는 사람, 글쓰기에 뛰어난 사람, 언변이 뛰어나 수많은 이들을 감동시키는 사람 등. 사람마다 다른 강점을 가지고 있고, 그 강점을 어떻게 활용해 어떤 위치에 도달하는지 역시 모두 다르다. 이 책이 궁극적으로 말하고자 하는 바는 단 하나다. 우리 아이들은 틀린 것이 아니라 그저 조금 다른 것이라는 사실이다. 조금 늦게 말하고, 조금 다르게 반응하고, 조금 더 시간이 필요하지만 그것이 부족함이나 실패를 의미하지는 않는다. 모든 사람은 각자의 속도를 가지고 있으며, 그 속도는 비교의 대상이 아닌 존중의 대상이다. 두 저자는 이 책을 통해 개인의 육아 일기를 넘어, 발달 지연 아동의 권리를 보호하기 위한 시민 활동과 정책 제안까지 아우르는 확장된 시각을 갖게 한다.
아이가 길을 가는 동안 부모가 할 수 있는 일은 아이를 억지로 밀거나 당기는 것이 아니다. 단지 한 걸음 뒤에서 함께 걸어가는 것. 방향을 잃지 않도록, 넘어져도 다시 일어날 수 있도록 지켜보는 것. 이 책은 그 태도를 선택하기까지의 고민과 결심을 진솔하게 담아낸다.
당신은 혼자가 아니다. 지금 느끼는 두려움과 막막함은 당신의 나약함을 증명하는 것이 아니다. 또한 같은 시간을 지나온 사람들이 당신에게 손 내밀고 있음을 잊지 않아야 한다. 아이도, 부모도 느려도, 조금 달라도 괜찮다. 그 길의 끝에는 분명 함께 쌓아올린 단단한 시간이 남아 있을 것이다.




기다림이 불안으로 바뀌는 데는 오랜 시간이 걸리지 않았다. 어느 날 놀이터에 있는데 준이 또래의 아이가 “엄마, 이거 봐!” 하고 또박또박 말했다. 그 순간 귀가 얼어붙는듯했다.
‘저 아이는 저렇게 말을 잘하는데 우리 아이는 왜 아직 아무 말도 하지 않을까?’
그때부터 나는 준이와 다른 아이들의 단어 수, 반응, 상호작용을 하나하나 비교하는 사람이 되었다. 준이는 여전히 ‘응’이라는 한마디뿐이었다.

속상했다. 힘들게 품고 어렵게 세상에 나온 아이인데. 뱃속에 있을 때 내가 뭔가 잘못한 건 아닐까? 임신 중에 내가 놓친 건 없었을까? 끝없이 자책했다. 현실을 받아들이기란 너무나도 힘든 일이었다. 며칠 동안은 이유 없이 눈물이 나서 밥을 먹다가도, 잠을 자려다가도 울었다. 하지만 마냥 울고만 있을 수는 없었다. 나는 엄마니까. 엄마는 눈물이 나도 결국 행동해야 하는 사람이다.

  작가 소개

지은이 : 김지아
2018년생 아들 준이를 키우며 5년간의 치료 여정을 거쳐 마침내 기적 같은 봄날을 맞이했다. 막막한 터널에 들어선 부모들에게 실질적인 대응법과 따뜻한 연대의 손길을 내밀고자 한다. 저서로는 전자책 《느린 아이, 부모가 알아야 할 것들》이 있다.전국장애인부모연대 발달지연특별위원회 위원프라임에셋 소속 보험설계사 MBC 「PD수첩」 ‘불공정 게임: 보험사와 의료자문’ 출연(2024.05.14.)SBS 「8시 뉴스」 ‘시선 360’ 인터뷰(2025.03.18.)

지은이 : 이소희
두 아이의 엄마이자 발달 지연 자녀를 키우는 부모. 강사 생활을 뒤로하고 아이를 키우며 느린 아이, 특별한 아이를 키우는 부모들이 겪는 어려움과 정보의 단절을 체감하게 되었다. <우리는 느리고 특별한 아이를 키웁니다>를 통해 같은 길을 걷고 있는 부모들이 조금 덜 헤매고, 그 시간에 아이의 눈을 조금 더 바라볼 수 있기를 바란다.전국장애인부모연대 발달지연특별위원회 부위원장뉴욕주립대학교(SUNY) 교육학 석사YBM 인강 토익스피킹 대표 강사뉴욕주 초등 교사 자격 보유한국심리교육협회 난독지도사 1급한국심리교육협회 장애인식개선교육 강사

  목차

1부. 느린 아이, 준이
1장. 아무도 알려 주지 않았기에 내가 시작한 기록
너와의 첫 만남
아이만의 속도
시간을 멈추게 한 한마디
첫 장벽
엄마의 고민1. 아이 문제가 아니라 제가 예민한 건 아닐까요?
엄마의 고민2. 검진 결과가 나왔는데 무엇부터 해야 할지 모르겠어요
엄마의 고민3. 병원에 가기 전에는 무엇을 준비해야 하나요?

2장. 조금한 마음과 작아지는 나
충돌하는 마음, 답을 알고 싶어요
잊지 못할 겨울
의심에서 확신으로
낯선 순간의 연속
엄마의 고민1. 우리 아이가 조금 다르다는 것이 확실해졌을 때, 무엇부터 하면 좋을까요?
엄마의 고민2. 발달 검사에 대한 A to Z를 알고 싶어요
엄마의 고민3. 발달 지연과 발달 장애의 차이점과 진단 이후가 궁금해요
엄마의 고민4. 발달 지연 치료에 대한 정보가 필요해요

3장. 그래도 우리는 계속 나아간다
기다림의 시간
보험이라는 벽 앞에서
끝날 듯 끝나지 않는 여정
함께 자라는 시간
엄마의 고민1. 발달 치료의 구분과 국가 지원 여부를 알고 싶어요
엄마의 고민2. 발달 지연 치료 관련 보험 정보가 부족해요
엄마의 고민3. 치료가 끝난 뒤에는 어떻게 해야 하나요?
엄마의 고민4. 보호자도 도움이 필요해요

2부. 특별한 아이, 율이
4장. 세상과 연결되는 연습
심장이 짓눌려 아픈 날
비장애 친구들과 함께 성장하는 일
세 개의 횡단보도를 건너며
함께 사라지고 싶었던 밤
엄마의 고민1.장애 등록은 무엇이고, 어떻게 하는 건가요?
엄마의 고민2. 특수 학교와 일반 학교, 고민이 될 때 생각해 볼 요소들
엄마의 고민3. 초등학교 입학 전, 다섯 가지 체크리스트

5장. 안녕, 낯선 세상
학부모 공개 수업에서 배운 것
친구
함께 웃는 연습
오늘의 한 걸음
엄마의 고민1.아이의 학교생활에 앞서 부모는 무엇을 준비해야 하나요?
엄마의 고민2.우리 아이의 친구관계, 어떻게 도움을 줄 수 있을까요?
엄마의 고민3.부모에게도 버팀목이 필요해요
엄마의 고민4.아이의 자립에 한 걸음씩 다가가는 방법

6장. 삶의 의미
엄마의 이야기, 하늘이 나에게 율이를 보낸 이유
아빠의 이야기, 말보다 행동으로 지켜 주는 사람
비장애 형제의 이야기, 의젓하지 않아도 돼
기다려줄게, 너의 속도로
엄마의 고민1.부모의 마음도 함께 챙기세요
엄마의 고민2.아빠도 육아에 적극적으로 참여하고 싶어요
엄마의 고민3.비장애 형제자매, 어떻게 돌봐야 할까요?```

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