도서 소개

자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이들에게는 충분한 양의 산소를 공급하고 두뇌를 자극하는 등산이 유익하다는 기사를 보고, 1995년 남기철 대표는 아들과 함께 근처 산을 오르기 시작한다. 이것이 밀알산행의 시작이다. 그리고 2025년 30주년이 되었다. 그동안 자폐성 장애인을 위한 직업훈련, 일터 마련 등 수많은 시도와 노력이 있었다. 남기철 대표는 자폐성 장애인의 자립과 복지를 위해 평생을 바쳐왔다. 자폐성 장애인의 일터를 운영하기 위해 온갖 제도에 숱하게 부딪히면서 절망하고 낙심할 때도 많았다. 그러나 아들과 같은 아픔을 지닌 이들이 부모 사후에도 일하면서 자립해 살아갈 수 있도록 제도를 개선하고 규제를 완화하는 것이 본인의 임무라 생각하며 일어서고 또 일어섰다. 그리고 모든 것이 하나님의 때에 이루어질 거라 굳게 믿고 있다. 자폐성 장애인에 관한 정책은 더는 미룰 수 없다. 이제는 가족을 넘어 국가의 지원과 돌봄이 필요하다.

  출판사 리뷰

● 밀알산행 30주년 기념●

김용직(변호사, 한국자폐인사랑협회 회장)
서진교(목사, 작은예수선교회 대표, 2023다니엘기도회 강사, 『작은 자의 하나님』 저자)
조대현(전 KBS 사장) 추천!

* MBC, KBS1, KBS2, EBS, CBS, TBS교통방송, CTS기독교TV, 연합뉴스, KTV, CGNTV, 조선일보, 경향신문, 한겨레신문, 동아닷컴, 국민일보, 문화일보, 헤럴드경제, 한국기독공보 등
방영 및 보도
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아직 가야 할 길은 멀지만 함께여서 행복하고 감사한 이야기
“자폐성 장애인에게 등산이 좋다고 하여 시작된 산행입니다.
처음에는 청계산에서 손가락질받던 우리가,
이제는 청계산을 오르는 많은 사람에게 칭찬과 격려를 받으며
간접적으로나마 하나님을 전하고 있습니다.
정말 하나님의 은혜입니다.”

자폐 스펙트럼 장애를 가진 아이들에게는 충분한 양의 산소를 공급하고 두뇌를 자극하는 등산이 유익하다는 기사를 보고, 1995년 남기철 대표는 아들과 함께 근처 산을 오르기 시작한다. 이것이 밀알산행의 시작이다. 그리고 2025년 30주년이 되었다. 그동안 자폐성 장애인을 위한 직업훈련, 일터 마련 등 수많은 시도와 노력이 있었다.
남기철 대표는 자폐성 장애인의 자립과 복지를 위해 평생을 바쳐왔다. 자폐성 장애인의 일터를 운영하기 위해 온갖 제도에 숱하게 부딪히면서 절망하고 낙심할 때도 많았다. 그러나 아들과 같은 아픔을 지닌 이들이 부모 사후에도 일하면서 자립해 살아갈 수 있도록 제도를 개선하고 규제를 완화하는 것이 본인의 임무라 생각하며 일어서고 또 일어섰다. 그리고 모든 것이 하나님의 때에 이루어질 거라 굳게 믿고 있다. 자폐성 장애인에 관한 정책은 더는 미룰 수 없다. 이제는 가족을 넘어 국가의 지원과 돌봄이 필요하다.

“여보, 범선이만 데려가지 말고 다른 아이들도 함께해요. 차린 밥상에 수저 한 벌 더 놓는 게 그리 힘든 일이겠어요.” 단 한순간도 눈을 뗄 수 없는 자폐아 자녀를 돌보는 엄마들의 어려움을 누구보다 잘 아는 아내의 말이었습니다. 눈 깜짝할 사이 없어지고, 주변 사람들의 시선 때문에 마음 놓고 밖에 내보낼 수도 없는 엄마들에게 작은 휴식을 선물해 주자는 의도에서 시작한 일이었습니다. 아이들과 산행하는 4~5시간 남짓이 엄마들에게는 꿈 같은 휴식과 충전의 시간이 되기 때문입니다. 그런데 저 자신도 놀랐습니다. 아내의 제안 이후 기적처럼 인원이 불기 시작했습니다. 다니던 교회에 공개 서신을 띄운 것이 기폭제가 되었습니다.
_“1995년 여름, 무리한 외출” 중에서

보호작업장 첫 급여가 얼마였는지 아세요? 약 20여 년 전, 점심 식대 포함 월 25만 원이었습니다. 너무 적은 월급이지요? 그런데 지금도 별반 다르지 않습니다. 급여를 받아 든 직원들은 무표정했지만, 월급봉투를 본 부모님들이 얼마나 기뻐할지를 생각 하니 울컥했습니다. 범선이 역시 월급이 든 봉투를 받아 들고는 슬쩍 보더니 가방에 집어넣었습니다. 그 모습을 지켜보는데 저도 모르게 콧날이 시큰했습니다. 장애인들에게는 월급보다는 자꾸 가고 싶은 곳, 마음에 평안과 기쁨이 있는 곳이 좋은 직장이라고 생각합니다.
_“내가 직접 운영하겠다” 중에서

장애인을 위한 작업장을 만들면 누구나 도와줄 줄 알았던 거지요. 처음 관계 기관을 찾았을 때부터 순진한 마음은 산산조각이 났습니다. 이렇게 하면 된다가 아니고, 안 된다는 부정적 답변만 돌아왔습니다. “이런 조항 때문에 안 됩니다.” “왜 이런 일을 하려는 겁니까?”
아예 초기부터 일할 의욕을 꺾어버리는 응대가 대부분이었습니다. 자폐장애인 작업장을 만드는 데 지체장애인을 위한 화장실 설비를 설치해야 하고, 시각장애인을 위한 점자 시설을 만들어야 했습니다. 그런 것이 우리 자폐장애인에게 무슨 필요가 있는지 왜 그래야 하는지 물으면, 돌아오는 대답은 늘 똑같았습니다. “규정이 그렇습니다!”
생산시설을 설치하는 데 사용할 자금을 굳이 사용하지도 않을 시설을 만드는 데 써야 했으니, 그 비효율과 낭비가 얼마나 컸는지 모릅니다.
_“사회적 기업 래그랜느” 중에서

  작가 소개

지은이 : 남기철
용산중고등학교와 성균관대학교 정치외교학과를 졸업한 후 삼성전자에서 근무했고, 현재는 무역회사를 경영하고 있다. 아들과 자폐성 장애인들을 섬길 수 있도록 하나님이 일찌감치 길을 열어주셔서, 개인 사업을 시작하고 사회복지사 자격증도 취득할 수 있었다. 사단법인 밀알천사를 설립해 1995년부터 자폐성 장애인들과 함께 주말산행을 다녔고, 2010년부터는 자폐성 장애인들의 일터인 래그랜느를 운영하고 있다. 자폐성 장애인들의 자립과 고용을 위한 비전을 품고 오늘도 끊임없이 도전하고 있다. 아들이 ‘삶의 이유’라고 말하는 그는 아들 때문에 주님을 만났고, 세상의 즐거움에 빠지지 않을 수 있었다. 이제 남은 생은 아들이 잘사는 모습을 보면서 세상을 떠날 수 있도록 준비할 거라 고백한다.저서로는 『그래서 사랑하고 그래도 사랑한다』 『산을 오르는 아이들』 『희망제작소 래그랜느』(이상 아가페)가 있다.

  목차

추천의 글
프롤로그

Part 1. 쉼 없이 달려온 30년, 지금 감사할 이유

1 산이 좋아요
1995년 여름, 무리한 외출│선한 사마리아인의 마음으로│버스 두 대가 동원된 산행│여전히 생명수 같은 산행

2 일할 기회를 주세요
장애인 고용의 선한 영향력│내가 직접 운영하겠다│사회적 기업 래그랜느│ 장애인 작업장에 그토록 집착하는 이유│무모한 도전? 작업이 곧 치료│황당한 규제에 울다│뜻밖의 선물│꿈의 사업장, 포천 농장 시대를 열다│위기는 또 다른 기회│필기구 사업에 도전하다

3 함께 사는 세상을 만들어요
직원들의 건강검진│맘 놓고 진료받을 병원 없나요?│우리도 도울 수 있어요

Part 2. 문제 삼지 않으면 아무것도 달라지지 않는다

1 장애인에게도 일할 권리가 있다
일할 권리│장애인 일자리 정책은 복지가 아닌 인권 문제│누구를 위한 형평성인가│강남구의회 정책간담회│선택과 집중이 필요하다│달걀로 바위 치기│점점 더 어려워지는 현실│이상한 장애인 보호구역

2 사회는 왜 불편한 시선을 멈추지 않을까?
희망이 보이지 않을 때│이상한 변호사 우영우│영원히 늙지 않는 피터팬과 그 아버지│수행비서│특별한 근로자가 맞은 장린이의 날│아버지의 눈물│ 그래서 감사하고 그래도 감사했다

3 선진국, 함께 살아가는 방법을 고민한다
밀알천사가 나아갈 길│돌봄 시간: 부모의 휴식│돌봄 시간: 활동지원사│탈시설에 대한 의견│복지정책이 장애인의 근로의욕을 저해해서는 안 된다│일본의 복지시설│일본의 발달장애인 거주 시설│한국과 일본의 발달장애인 정책 및 시설 비교

Part 3. 그래서 감사하고 그래도 감사한다

1 천사 가족의 그래도 감사한 이야기
성현이의 행복: 권용선(정성현의 어머니)│함께 걸어온 30년에 대한 감사: 김형두(김준환의 아버지/ 법조인)│홀로서기를 위한 작은 발걸음: 송상기(송종화의 아버지/ 교수)│함께 가는 길: 김경희(오세린의 어머니)│희망은 없습니다: 남윤선(남범선의 형/ 사업)│‘밀알천사 삼십 세 축하’ 삼행시: 윤수진(법인이사/ 신장내과 전문의)

2 언론 속 천사들 이야기
부모 없는 세상에서 장애인 아이들도 살 수 있게 해야죠(동아닷컴 2023년 7월 6일자)│“일상의 삶을 주고싶어”(경향신문 2023년 4월 19일자)

에필로그
함께 기도해요
타임라인 _밀알천사, 변화와 성장의 30년

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