도서 소개

결혼한 사실을 잊은 남편, 책의 저자와 대화하는 아내, 매일을 일요일로 착각하고 교회에 가는 남자…… 이들의 공통점은 ‘알츠하이머병’이다. 기억을 조금씩 잃어가며 자신의 정체성 혹은 오랜 습관 속에서 맴도는 이들은 ‘기억의 미로를 헤매는 사람들’이다. 몇 분 뒤면 자신이 한 행동조차 잊어버리는 이들의 세계가 또렷하게 그려진다.

그렇다면 이런 환자를 돌보는 보호자는 어떡해야 할까? 『기억의 미로를 걷는 사람들』은 임상심리학자이자 상담가인 다샤 키퍼가 10여 년간 수많은 상담을 진행하며 관찰한 사례를 바탕으로, 대표적인 11가지 이야기를 모아 보호자의 심리적 딜레마를 과학적 지식과 따스한 시선으로 풀어낸다. 『아내를 모자로 착각한 남자』의 올리버 색스의 정신을 잇는 작업으로 평가된다.

키퍼는 ‘정상적인 뇌’가 알츠하이머병을 이해하는 데 한계를 지니며, 보호자가 스스로를 용서하는 것이 중요하다고 강조한다. 우리의 감정과 반응이 뇌의 작동 방식에서 비롯됨을 짚으며 질병을 넘어 인간을 바라보는 통찰을 전한다. 이 책은 데이비드 이글먼과 비비언 고닉의 찬사를 받았고, 뉴욕 타임스·텔레그레프·BBC ‘올해의 책’으로 선정되었다.

  출판사 리뷰

<뉴욕 타임스> <텔레그래프>, BBC ‘올해의 책’ 선정

“너무나 인간적이고 깊은 통찰력을 지녔기에,
살면서 누구나 한 번은 읽어야 할 책이다.” _파이낸셜 타임스


‘기억의 미로’를 걷는 알츠하이머 환자와 보호자,
그들의 세계를 탐험하는 놀라운 탐구서

결혼한 사실을 잊은 남편, 책의 저자와 대화하는 아내, 매일을 일요일로 착각하고 교회에 가는 남자…… 이들의 공통점은 무엇일까? 바로 ‘알츠하이머병’에 걸렸다는 것이다. 알츠하이머 환자는 한마디로 말해 ‘기억의 미로를 헤매는 사람들’이다. 그들은 기억을 조금씩 잃어가고, 자신의 정체성 혹은 오랜 습관 속에서 맴돈다. 책을 좋아하는 아내는 저자의 사진과 얘기하고, 신심이 깊은 남편은 매일 교회에 가는 식이다. 하지만 그들은 몇 분 뒤면 자신이 그런 행동을 했다는 사실조차 까맣게 잊어버린다.
그렇다면 이런 환자를 돌보는 보호자는 어떡해야 할까? 우리와 전혀 다른 세상을 살아가는 이들과 어떻게 하면 함께 지낼 수 있을까? 『기억의 미로를 걷는 사람들』은 이러한 질문에 답하는 한줄기 희망 같은 책이다. 임상심리학자이자 상담가인 다샤 키퍼는 10여 년간 수많은 상담을 진행하며 환자와 보호자가 알츠하이머에 어떻게 대응하는지 관찰해왔다. 그중 대표적인 11가지 사례를 모아 정리한 이 책은 보호자가 흔히 겪는 심리적 딜레마를 과학적 지식과 따스한 휴머니즘으로 설명한다. 『아내를 모자로 착각한 남자』의 저자 올리버 색스 박사의 정신을 이어받은 키퍼는 질병보다 인간 그 자체를 바라보는 애정어린 시선으로 환자와 보호자의 내면을 탐구한다.
『기억의 미로를 걷는 사람들』에서 키퍼는 ‘정상적인 뇌’가 알츠하이머병에 걸린 뇌를 다루기에 적합하지 않으며, 그 때문에 보호자가 환자의 언행에 휩쓸리고 자책하게 된다고 말한다. 또한 우리의 감정과 반응이 “뇌의 타고난 작동 방식”에 의한 것임을 이해하고, 환자를 용서하듯 보호자들이 “스스로를 용서하는” 것이 무엇보다 중요하다고 강조한다. 이처럼 질병을 바라보는 우리 자신에 대한 통찰을 선사하는 이 책은 세계적인 뇌과학자 데이비드 이글먼과 전설적인 저널리스트 비비언 고닉의 찬사를 받았으며, 〈뉴욕 타임스〉 〈텔레그레프〉, BBC에서 ‘올해의 책’으로 선정되었다.

“기억이 사라져도 뇌는 멈추지 않는다.”
뇌과학으로 들여다보는 환자와 보호자의 관계

알츠하이머 환자는 기억을 잃을 뿐만 아니라 감정 조절을 힘들어하며, 판단과 문제 해결을 어려워하는 인지 저하 증상을 보인다. 그래서 어떨 때는 가족을 알아보다가도 금세 잊어버리고, 어떨 때는 벌컥 화를 내다가 갑자기 차분해지기도 한다. 하지만 이런 증상들이 환자를 구성하는 전부는 아니다. 복합 인지 기능이 사라져도 환자의 기질, 선호, 사교성 등 무의식적 성격은 그대로 남는다. 그래서 보호자는 환자가 병에 걸렸다는 걸 알아차리기 어렵고, 안 뒤에도 받아들이기 힘들어한다. 병이 진행되면 보호자는 환자의 반복적인 이상 행동에 화를 내고 좌절하다가 종국에는 자기 자신을 책망하곤 한다.
이 책에 나오는 일화들은 그러한 환자-보호자의 역학 관계를 잘 드러낸다. 1장 「브롱크스의 보르헤스」에서 아버지와 아들은 끊임없이 말다툼을 벌인다. 전선을 만지작거리는 아버지에게 아들이 “위험하니까 전선 만지지 마세요!”라고 말하면, 아버지는 “내가 언제 전선을 만졌다고 그러냐?”라고 대꾸한다. 하지만 아버지는 계속해서 전선을 만지려 하고, 아들은 소용없다는 걸 알면서도 아버지와 실랑이를 벌인다. 보호자가 환자의 행동에 지쳐 분노를 표출할 때도 있다. 6장 「매일이 일요일이라면」의 남편은 도둑이 집을 감시한다고 생각해 몇 달째 창문을 열지 못하게 한다. 이에 참다못한 아내가 “당신을 노리는 사람은 아무도 없어! 당신은 치매야!”라고 소리친다. 아내는 곧바로 이를 후회하지만, 남편은 그 일을 기억하지 못한다.
위 일화에 나오는 아들과 아내는 가족이 알츠하이머에 걸린 것을 알면서도 실랑이를 벌이고 화를 낸다. 하지만 이것이 과연 그들의 잘못일까? 저자는 보호자가 환자의 행동을 바꾸려 하고 환자의 말에 반박하는 등 비합리적인 행동을 하는 것은 모두 ‘건강한 뇌’의 정상적인 반응이라고 말한다. 우리의 의식은 타인에게 의사와 자유의지가 있다는 직관을 동반한다. 그래서 보호자는 환자가 정상이라고 착각하거나, 말과 행동에 의도가 있으며 고집을 부린다고 생각하기도 한다. 또한 우리 뇌는 기본적으로 타인의 기억에 연속성이 있다고 여긴다. 하지만 환자의 기억 시스템엔 연속성이 없다. 그들의 기억은 쪼개져 있으며 타인과 기억을 공유하지 않기 때문에 보호자는 소외를 느끼고 혼란에 빠진다.
보호자가 고충을 겪는 또다른 핵심 원인은 바로 뇌에 한계가 있다는 점이다. 인간의 의지와 자제력은 한정된 자원이기 때문에 보호자가 환자의 행동을 모두 수용하는 것은 거의 불가능에 가깝다. 게다가 왜곡되고 비정상적인 행동을 보이는 환자를 돌보다보면, 보호자는 자기도 모르게 광기의 일부가 되어간다. 정상적인 뇌가 병에 걸린 뇌와 뒤섞이게 되는 것이다. 하지만 보호자는 자신의 의지를 탓하며 환자를 더 다정하게 돌봤어야 한다고 자책한다. 그러나 문제는 보호자에게 있지 않다. 그저 우리 뇌의 기본적인 작동 방식이 병에 대처하기에 적합하지 않을 뿐이다.

이 책을 쓰기 시작했을 때 내가 바란 것은 보호자들이 겪는 어려움, 특히 자책, 겉보기에 비합리적인 행동, 그에 따르는 후회처럼 그들이 자초한 어려움을 이해하는 것이었다. 이 반응들이 거의 예외 없이 관찰되었기 때문에 나는 조바심과 좌절감을 넘어선 무언가가 작용한다는 느낌을 받았다.
실제로 보호자의 이야기를 듣고 뇌에 대한 연구를 읽을수록, ‘건강한’ 뇌에 새겨진 편향과 성향이 인지 손상을 입은 뇌를 대하기에 여러 면에서 적합하지 않다는 생각이 커졌다. 이런 신경학적 제약이 존재하므로 나는 돌봄을 고역으로 만드는 것은 그들의 성격 결함이 아니라 뇌의 타고난 작동 방식임을 보호자들이 이해하길 바랐다. 그러고 나니 환자를 용서하라는 조언을 노상 듣는 보호자들이 스스로도 용서하길 자연스레 바라게 되었다. _235~236쪽

기억의 미로를 헤매지 않기 위해
우리가 명심해야 할 것들

뇌의 작동 방식이 돌봄을 어렵게 만든다는 사실을 깨달아도, 우리의 직관은 시시때때로 환자를 이중적으로 바라보게 한다. 정상일 때와 그렇지 않을 때로 말이다. 그러나 그 이중성이 역설적으로 보호자에게 힘이 되기도 한다. 만약 우리가 환자를 이성적으로만 대한다면, 그들을 그저 증상과 질병으로만 치부한다면 환자에게서 인간성을 앗아갈 수도 있다. 그러나 보호자에게 환자는 여전히 사랑하는 가족이다. 4장 「체호프와 좌뇌 통역사」에 나오는 남편은 아내를 낯선 이로 인식하고 매일 밤 아내를 집 밖으로 내쫓는다. 아내는 밤새 추위에 떨다가 남편이 잠들면 집에 들어가는 악몽 같은 밤을 반복한다. 하지만 이런 힘든 상황에서도 아내는 다음과 같이 말한다.

“아시다시피 저는 어떤 면에서 이 경험이 무척 고마워요. 오해 마세요. 알츠하이머는 지독한 병이고 누구도 걸리지 않길 바라니까요. 하지만 저 자신에 대해 많은 걸 배웠어요. 저의 한계에 대해 배웠어요. 제가 살아갈 수 있다는 걸 배운 것 같아요. 저는 생각보다 인내심이 많아요. 기대하지 않았지만, 아직도 사랑이 있다는 걸, 사랑이 떠나버리지 않는다는 걸 배웠어요. 알츠하이머가 사랑을 앗아갈 순 없어요. 그래서 고마워요.” _100~101쪽

물론 질병 초기에는 많은 보호자가 힘듦을 토로하고, 심지어 마음 한구석에서는 그냥 끝나버렸으면 좋겠다는 생각을 하기도 한다. 하지만 환자는 평생 함께한, 사랑하는 대상이다. 8장 「배후 조종자」에서 어릴 때부터 자신을 키워준 유모 할머니를 돌보는 줄리아의 이야기는 사랑이 돌봄의 어려움을 이겨내는 힘을 준다는 것을 보여준다. 치매로 인해 날카로운 말로 타인에게 상처를 주는 할머니는, 사랑한다며 입맞추고 쓰다듬어주는 할머니와 같은 사람이다. 줄리아에게 할머니는 변함없이 “나만의 작은 만두이자 작은 마시멜로”다. 이처럼 우리를 헷갈리게 하는 환자의 이중성은 우리가 그들을 하나의 인격체로 바라보고 더 많은 애정을 표현하게 하는 인간적인 장치로도 작용한다.

알츠하이머 환자와 보호자를 위해
우리가 생각해야 할 것들

『기억의 미로를 걷는 사람들』에서 인용한 논문에 따르면 전 세계의 치매 환자 수는 5500만 명 이상이라고 한다. 미국에서는 650만 명이 알츠하이머 증상을 보이며, 환자를 돌보는 사람의 수는 1600만 명에 달한다. 그렇다면 한국의 경우는 어떨까? 건강보험공단의 조사에 의하면 2026년 한국의 치매 환자는 대략 100만 명으로, 고령 인구의 약 10%에 해당한다. 이는 중대형 규모의 도시 전체 인구와 맞먹는 수치다. 환자를 돌보는 보호자의 수는 최소 100만 명에서 최대 200만 명으로 추정된다.
보호자에게 가장 큰 부담은 간병비, 병원비 등을 비롯한 돌봄에 쓰는 시간적, 물리적 비용이다. 그러나 보호자가 겪는 심리적 고통도 비용 못지않게 중요하다. 보호자의 마음이 건강해야 환자를 잘 돌볼 수 있고, 보호자가 무너지지 않아야 가족과 사회 시스템도 유지되기 때문이다. 저자 다샤 키퍼는 이러한 보호자의 입장을 새롭게 조명하고, 보호자 역시 질병과 맞서 싸우고 있다는 사실을 우리에게 알려준다. 키퍼의 말처럼, 우리는 환자뿐만 아니라 그들과 함께 미로를 여행하는 보호자도 들여다봐야 한다. 우리가 보호자들의 슬픔과 분투, 결의에 대해 알게 될 때, 그들에게서 비로소 우리 자신을 볼 수 있기 때문이다.

요즘은 보호자들을 만난 후 저녁에 귀가하는 길에 그들에게서 들은 말을 생각한다. 그들의 삶, 그들이 맞닥뜨리는 문제, 매일 매시간 행동을 수정해야 하는 고충을 상상하려고 애쓴다. 색스 박사가 자신의 환자들을 “상상을 뛰어넘는 나라를 여행한 사람들”이라고 묘사한 구절이 떠오른다. “만일 그들이 가르쳐주지 않았다면 우리로서는 그런 불가사의한 나라가 있으리라고는 상상도 못했을 것이고 꿈도 꾸지 못했을 것이다.” 나는 이렇게 맞장구치고 싶어진다. “그들과 여행해야 하는 보호자들도 잊지 말자고요.” _23쪽

‘정상적’ 기억의 작동 방식으로 보건대 우리가 잘 아는 사람의 기억상실증은 신경 결손이라기보다는 배신 행위처럼 느껴진다. 어쨌거나 환자가 기억을 잊어버릴 때 자신이 지워진 기분을 느끼고 자신의 말, 노력, 희생이 환자에게 인정받지 못하는 것을 넘어서서 부정당하는 느낌까지 받는 쪽은 보호자다. (…) 상대방의 기억이 우리의 기억과 어우러지지 않으면, 사실과 사건을 놓고 우리와 협력하지 않으면 우리는 무엇이 진짜인지, 무엇을 믿어야 하고 믿지 말아야 하는지 몰라서 안절부절못한다.
1장 「브롱크스의 보르헤스」

라라는 밀라가 알츠하이머병에 걸리기 오래전부터 밀라의 안전 기지였다. 알츠하이머병은 이 상황을 급작스럽게 바꾸지 않았다. 오히려 밀라의 불안한 애착 양식을 더욱 부추겼다. 회피 애착 양식을 지닌 환자도 마찬가지다. 그들은 상대방과 가까워지고 싶어하는 것이 아니라 상대방을 더욱 못 믿게 될 수 있다. 도움을 받아들이길 꺼리고 독자성을 간직하려는 고집이 점점 커진다. 사실상 보호자가 날마다 보는 행동은 평생 보아온 행동이다. 지금 와서 더 두드러져 보일 뿐이다.
2장 「약골」

치매 장애를 앓는 사람의 입장에서 볼 때 자신의 문제는 대개 다른 사람의 잘못이다. 의식의 임무 중 하나가 지각이나 인지에서 낭패가 났을 때 개입하는 것이라면 치매 환자의 ‘최고 경영자’는 뇌의 소위원회들이 점점 무능해짐에 따라 사사건건 개입해야 한다. 그래서 치매 환자가 찻주전자를 전자레인지에 넣거나 세제를 오븐에 넣으면 최고경영자가 피해 수습을 위해 불려 나온다. 이를테면 티나가 칼날이 앞을 향하도록 위험하게 부엌칼을 서랍에 넣은 것은 “이렇게 하면 내가 무엇을 가지고 있는지, 누가 물건을 가져가는지 알 수 있”기 때문이었다.
5장 「고집 세고 끈질긴 최고경영자」

  작가 소개

지은이 : 다샤 키퍼
러시아에서 태어나 미국 샌프란시스코에서 자랐다. 컬럼비아대학교에서 임상심리학 박사과정을 밟던 중, 알츠하이머 환자의 간병인으로 일했던 경험을 계기로 환자와 환자를 돌보는 보호자의 역학 관계에 관심을 가지게 되었다. 이후 알츠하이머 단체에서 자문 이사를 맡아 자조 모임 운영과 상담가 교육 양성에 힘썼으며, 10여 년간 상담가로도 활동하면서 수많은 보호자와 상담을 진행했다.『기억의 미로를 걷는 사람들』(2023)은 저자가 만난 이들 가운데 특별하고 대표적인 11가지 상담 사례를 모은 책이다. 보호자가 흔히 겪는 심리적 딜레마를 과학적 통찰과 따스한 휴머니즘으로 설명하는 목소리는 돌봄의 어려움을 헤쳐나갈 힘과 열쇠를 제공한다. 이 책은 세계적인 뇌과학자 데이비드 이글먼과 전설적인 저널리스트 비비언 고닉의 찬사를 받았으며, BBC, 〈뉴욕 타임스〉 〈텔레그레프〉에서 ‘올해의 책’으로 선정되었다.

  목차

머리말

1장 브롱크스의 보르헤스
— 왜 우리는 알츠하이머 환자가 잊는다는 걸 기억하지 못할까

2장 약골
— 반응을 바꾸기가 왜 그토록 힘들까

3장 치매맹
— 알츠하이머병을 똑바로 보기까지 왜 그토록 오랜 시간이 걸릴까

4장 체호프와 좌뇌 통역사
— 왜 우리는 예전에 알던 사람이 여전히 눈앞에 있다고 믿을까

5장 고집 세고 끈질긴 최고경영자
— 왜 우리는 환자에게 여전히 자기 인식 능력이 있다고 느낄까

6장 매일이 일요일이라면
— 왜 우리는 환자의 현실을 의심할까

7장 슈테판 츠바이크와의 저녁식사
— 왜 우리는 환자의 말과 행동을 개인적으로 받아들일까

8장 배후 조종자
— 왜 우리는 이성에 대한 의존에서 벗어나지 못할까

9장 아, 인류여
— 왜 우리는 환자의 행동에 의도가 있다고 생각할까

10장 옳은 일이 옳지 않을 때
— 비판을 무시하기가 왜 그토록 힘들까

11장 워드 걸
— 왜 우리는 고집을 부릴까

맺음말
감사의 글
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