도서 소개
생후 1년, 갑작스레 딸에게 찾아온 희귀병 ‘모야모야병’. 평범한 행복을 꿈꾸던 아빠의 세상은 한순간에 무너져 내린다. 두 번의 뇌수술, 끝이 보이지 않는 어두운 터널 같은 시간들. 절망과 눈물 속에서 아빠는 오히려 가장 사소한 것들의 소중함을 깨닫고, 고통 너머에 숨겨진 하나님의 세밀한 사랑과 인도하심을 경험한다. 아이의 해맑은 웃음, 함께하는 일상의 모든 순간이 기적임을 고백하며, 딸의 투병과 양육 과정을 통해 더욱 깊어진 신앙을 진솔하게 담아냈다. 이 책은 ‘모야모야’라는 낯선 질문에 삶으로 답을 찾아가는 한 아버지의 뜨거운 기록이자, 절망 속에서도 희망을 발견하고 감사하는 법을 배우는 감동의 여정이다. 힘겨운 시간을 보내는 이들, 자녀 양육의 기쁨과 무게를 느끼는 모든 부모에게 이 책은 따뜻한 위로와 함께 ‘사랑으로써 역사하는 믿음’(갈 5:6)이라는 소중한 열쇠를 건네줄 것이다. 아이와 부모가 함께 자라며 써 내려간, 눈물겹지만 아름다운 사랑 이야기에 당신을 초대한다.
출판사 리뷰
“하나님, 어찌하여 제게... 눈물의 기도에 응답하신 놀라운 은혜와 사랑의 간증”
“딸의 병상에서 아빠가 길어 올린 생명의 찬가, 신앙 성장 에세이”
⚫ 희귀병 '모야모야'와 함께하는 딸, 그 곁을 지킨 아빠의 진솔한 기록
⚫ 고통 속에서 피어난 일상의 기적과 믿음의 여정을 담은 에세이
⚫ 목회자 아빠가 기록한, 모야모야병 딸과의 가슴 뭉클한 동행
“모야모야가 모야?” 생후 1년, 갑작스레 딸에게 찾아온 희귀병 ‘모야모야병’. 평범한 행복을 꿈꾸던 아빠의 세상은 한순간에 무너져 내린다. 두 번의 뇌수술, 끝이 보이지 않는 어두운 터널 같은 시간들. 절망과 눈물 속에서 아빠는 오히려 가장 사소한 것들의 소중함을 깨닫고, 고통 너머에 숨겨진 하나님의 세밀한 사랑과 인도하심을 경험한다. 아이의 해맑은 웃음, 함께하는 일상의 모든 순간이 기적임을 고백하며, 딸의 투병과 양육 과정을 통해 더욱 깊어진 신앙을 진솔하게 담아냈다.
이 책은 ‘모야모야’라는 낯선 질문에 삶으로 답을 찾아가는 한 아버지의 뜨거운 기록이자, 절망 속에서도 희망을 발견하고 감사하는 법을 배우는 감동의 여정이다. 힘겨운 시간을 보내는 이들, 자녀 양육의 기쁨과 무게를 느끼는 모든 부모에게 이 책은 따뜻한 위로와 함께 ‘사랑으로써 역사하는 믿음’(갈 5:6)이라는 소중한 열쇠를 건네줄 것이다. 아이와 부모가 함께 자라며 써 내려간, 눈물겹지만 아름다운 사랑 이야기에 당신을 초대한다.
작가 소개
지은이 : 박영
총신대학교 기독교교육과와 총신대신학대학원, 부산대대학원(수료), 고신대선교목회대학원을 졸업하고 목사로 일하고 있다. 어린이를 좋아하여 20년간 어린이 사역을 해왔고 현재 동도교회에서 유년부를 지도하는 교육 목사로 있다. 대한민국에 많지 않은 모야모야병을 앓았던 딸 서연 그리고 아내와 함께 평범한 삶을 꿈꾸며 하루하루를 보람 있게 살고 있다. 남들과 조금 다르게 살아가는 모습들을 신앙적인 시각으로 해석해 글로 쓰는 작업도 하고 있다. 수년째 대한 예수교 장로회(합동) 하나 바이블과 여름 성경학교 교재 집필을 했고 교사강습회와 교회교육 현장에서 강사로 활동하고 있다. 그는 모든 어린이가 행복한 세상을 꿈꾸고 있다.
목차
추천사
들어가는 글
1장 기 받고 태어난 아이
채윤이 코는 복 코
언제부터인가
맨 처음 아빠가 되었을 때
어디야? 빨리 와!
해물 라면
버럭 공주
기다림을 배우기
즐거운 나의 집
아이를 응원하며
2장 어두운 터널 속으로(채윤이의 허혈성 경기 시작)
돌고 도네
번개를 쏘는 아이
할아버지와 손녀
축구 경기
채윤이와 기도
3장 모야모야 확진
아니 아니 아니 되옵니다
쇼핑센터에서
애비야 애기야
채윤이 어록
차돌도 변하네
좋은 일, 나쁜 일, 이상한 일
4장 1차 수술
절망과 소망 사이
바른 말 논쟁
썩은 앞 이빨 4개
BMW에서 벤츠로
미스터리 베이비
5장 2차 수술
소유냐 존재냐
집짓기는 예술
채윤이는 흉내쟁이
사전을 통째로
의존된 상태
6장 채윤이의 돌잔치
무늬만 예수님
야야를 좋아하는 아이
시러 조요해
채윤이가 좋아하는 아뽀뽀
7장 모야모야가 모야
첫 번째 사랑
스티커북 읽어 주기
아빠, 엄마 힘내용
듣지 못했던 말들
나가는 글
참고도서
