도서 소개
장애아의 부모가 된다는 것은 인생을 뒤흔들어놓는 중대한 사건이다. 아이로 인해 부부의 가치관, 관계, 목표까지 흔들릴 수 있기 때문이다. 아무런 준비도 없이 생각지도 못했던 장애아를 만나게 된 부모들은 충격을 받고 당황하기 마련이다. ‘장애가 있는 아이에게 무엇을 어떻게 해줘야 할까? 다른 아이들과의 차이를 뛰어넘어 내 아이를 이해할 수 있을까? 어떻게 하면 모든 가족이 행복할 수 있을까?’
이 책은 장애아동이 갖고 있는 ‘장애’라는 특성보다 ‘아이’라는 특성에 초점을 맞춰 부모가 어떻게 아이의 특성을 파악하고 각자의 능력을 살려줄 수 있는지 알려주고, 장애아의 부모들이 일상생활에서 적용할 수 있는 간단하고 구체적인 방법들을 제안하고 있다. 저자는 지난 수년간 장애아동을 임상 치료한 경험을 바탕으로, 장애아가 태어났을 때 부모들이 느끼는 감정과, 아이의 발달단계, 장애아를 키우면서 겪게 되는 다양한 문제 상황을 슬기롭게 대처하는 방법, 나아가 아이와 부모가 함께 행복해질 수 있는 길을 사례를 들어 감동적으로 이야기한다.
출판사 리뷰
아이는 무엇보다 먼저 아이이며,
당신은 무엇보다 먼저 부모라는 사실을 잊지 마라!
부모라면 누구나 건강하고 예쁜 아이를 꿈꾼다. 자신의 아이가 장애를 갖고 태어나길 바라는 사람은 아무도 없다. 아무런 준비도 되어 있지 않은 상황에서 장애아가 태어났을 때 느끼는 당혹감이란 충격에 가깝다. 꿈꾸던 아이가 ‘뜻밖의’ 아이로 바뀐 것이다. 어느 날 갑자기 장애아의 부모가 된 이들은 이러한 상황을 부정하고 절망이나 혼란에 빠지기도 한다. 그러나 긴 고뇌의 시간을 지나 부모들은 차츰 상황을 받아들이게 되고, 결국 아이를 책임지게 된다.
‘장애아와 부모’가 아닌 ‘아이와 부모’로 만나다
우리는 종종 장애아가 갖고 있는 ‘장애’라는 특성 때문에 장애아의 ‘아이’로서의 특성을 잊어버리게 된다. 장애아를 키우는 부모들도 마찬가지다. 그래서 장애아는 ‘아이’로서 누려야 할 많은 경험들을 누리지 못할 때가 많다. 장애아는 분명 장애가 없는 아이들에 비해 감각취향이 특별하거나 발달속도가 느릴 수 있다. 하지만 그로 인해 경험의 폭이 제한되어서는 안 된다. 아이의 성장과 발달도 동시에 제한되기 때문이다.
그러므로 장애아동과 부모는 ‘장애아와 부모’로 만나기 이전에 먼저 ‘아이와 부모’로 만나야 한다. 부모는 장애라는 그늘에 가려 보이지 않던 아이의 기본적인 욕구를 분명하게 이해하고 이를 채워주려고 노력해야 하며, 아이의 ‘장애’가 아닌 아이의 ‘잠재되어 있는 능력과 특성’을 살려주어야 한다. 그리고 이것은 저마다 다른 아이들의 기질과 기호를 파악하고 적절한 대응을 하는 것에서 시작된다.
이를 위해 이 책에서는 장애아의 부모들이 지나치기 쉬운 아이의 기본적인 욕구와 발달단계, 그리고 장애아동의 다양한 특성을 알기 쉽게 설명하여 부모의 이해를 돕고 있다. 그리고 생활 속에서 아이의 특성을 살려줄 수 있는 구체적인 교육방법을 실제적인 예를 통해 제시하여, 부모가 아이에게 쉽게 적용해볼 수 있게 했다.
각 장의 내용 소개
1장에서는 장애아의 부모가 된 사람들의 다양한 이야기들을 통해 장애아의 부모가 겪게 되는 감정과 상황, 그리고 장애를 넘어 희망을 엮어가는 모습을 보여준다. 2장에서는 부모가 채워줘야 할 아이들의 기본적인 욕구와 발달단계를, 3장에서는 장애가 아이들의 성장발달에 미치는 영향을 설명하여 부모가 아이의 ‘장애’ 특성과 ‘아이’로서의 특성을 모두 이해할 수 있도록 했다. 이어지는 4장과 5장에서는 앞 장에서 설명한 내용을 바탕으로 아이의 삶을 풍요롭게 만드는 방법과, 아이와 부모가 함께 즐길 수 있는 다양하고 구체적인 활동들을 소개한다. 끝으로 6장과 7장에서는 장애아동과 주위 사람들에게 아이의 장애를 알리는 법과, 장애아를 키우며 소홀해지기 쉬운 부모 자신의 행복과 즐거움을 추구하는 방법에 대해 이야기한다.
추천평
장애아의 부모를 위한 희망의 메시지!
이 책은 부모의 관점에서 아이들의 마음을 읽고 그들의 문제를 해결하기 위한 구체적인 방법을 제시하고 있어 큰 의미를 가진다. 장애아동의 부모가 아이와 함께 행복하기 위해 어떻게 해야 하는지, 아이의 특성을 파악해서 어떻게 성장을 도울 것인지, 어떻게 하면 아이에게 할 수 있다는 자신감을 불어넣어 줄 것인지, 또 부모로서의 역할을 훌륭히 수행하기 위해서는 어떻게 해야 하는지 등등. 무엇보다 부모가 먼저 장애에 대해 알고 지혜롭게 대처해 나가야 아이와 부모가 함께 행복해지며, 아이의 행복은 부모의 행복에 달려 있음을 잘 알려준다.
- 김태련 (사단법인 아이코리아 회장)
작가 소개
저자 : 프랑신 페르랑
몬트리올 대학 재활치료학과 교수이자 특수아동 재활치료사인 저자는 장애아동과 부모를 위한 수많은 도서와 특수놀이 관련 도서를 쓴 저명한 저술가이다.
역자 : 강현주
한국외국어대학교 불어과 및 동 대학원을 졸업하고, 현재 전문 번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로 『엄마, 세상에서 가장 축복받은 이름』『인간관계의 심리학』등이 있다.
목차
추천감수의 글 | 장애아 부모를 위한 희망의 메시지!
마음을 여는 글 | 네덜란드에 오신 것을 환영합니다
프롤로그 | 산이 높기 때문에 그곳에서 오솔길을 발견할 수 있다
1장 뜻밖의 아이를 만난 부모들
장애를 가진 아이의 부모가 된다는 것
희망을 엮어가는 부모들의 이야기
완벽한 부모가 아닌 노력하는 부모
2장 내 아이도 기질과 기호가 있는 ‘아이’이다
아이들의 기본적인 욕구는 채워져야 한다
내 아이에게도 남다른 기질과 기호가 있다
3장 장애가 아이들의 성장 발달에 미치는 영향
아이는 감각으로 세상을 배운다
아이들은 차근차근 단계적으로 발달한다
장애는 아이의 발달에 어떤 영향을 미칠까?
4장 아이의 삶을 풍요롭게 만드는 5가지 키워드
호기심을 불러일으켜 주자
의사소통의 즐거움을 안겨주자
유머감각을 키워주자
스스로 결정하고 선택하게 하자
삶을 사랑하는 법을 가르쳐주자
5장 아이와 함께하는 즐거운 생활
아이와 함께하는 활동을 즐긴다
아이를 관찰한다
놀랄 만한 감탄의 순간을 만들어본다
6장 아이들은 장애를 어떻게 이해할까?
장애를 어떻게 설명할 것인가
형제와 자매를 아이의 든든한 후원자로
다른 아이들과 더불어 살아갈 수 있도록
7장 부모가 행복해야 아이도 행복하다
일상을 관리해 더 나은 환경을 만들어보자
에너지를 아껴 균형감각을 유지하자
스트레스에서 탈출하자
가능한 모든 지원과 도움을 받도록 하자
에필로그 | 이제 아이 곁에서 부모로서 당신의 진정한 자리를 찾아라!
부록 | 전국 장애인 관련 단체?전국 장애인복지관
