도서 소개

이어폰으로 여러 소리를 동시에 틀어보자. 사람 말소리, 자동차 소리, 음악, 아이들 웃음소리가 한꺼번에 들리는 상황에서 누군가 질문을 하면 쉽게 대답하기 어렵다. 자폐인은 일상 속에서 이와 비슷한 경험을 겪는다. 밝은 조명 아래 여러 사람이 동시에 말하고, 음악이 흐르고, 휴대폰 진동이 울리고, 사람들이 계속 움직이는 공간을 떠올려 보자. 이 환경을 단 5분만 경험해도 얼마나 버거운지 느낄 수 있다. 많은 자폐인들은 이런 감각 과부하를 매일 견디며 살아간다.

말을 하지 않은 채 좁고 답답한 상자를 뒤집어쓰고, 몸짓과 그림만으로 대화를 해본다고 상상해 보자. 자폐인은 종종 이러한 방식으로 세상과 소통한다. 그렇다고 해서 그들이 특별히 다른 존재인 것은 아니다. 우리와 같은 사람이며, 단지 조금 느리고 조금 다르게 표현할 뿐이다. 그들 역시 친구를 원하고, 사랑을 느끼며, 꿈을 꾸고, 배우고 성장하길 바란다. 그리고 많은 선생님과 친구 속에서 존중받으며 살아가기를 희망한다.

비장애인 중심으로 만들어진 기준을 통과하지 못했다는 이유로, 자폐인에게 공부할 기회와 사랑할 기회, 함께할 기회를 빼앗아서는 안 된다. 그렇기 때문에 그들을 위한 법은 반드시 필요하다. 발달장애인법은 이 땅에서 그들을 보호하고 지원하기 위한 법이며, 단지 존재하는 데 그치지 않고 실제로 그들이 활용할 수 있는 법이 되어야 한다.

이 책은 이러한 문제의식에서 출발해, 발달장애인을 위한 법의 필요성을 분명히 제기한다. 동시에 그 법이 단지 형식적으로 존재하는 것이 아니라, 실제로 당사자들이 활용할 수 있는 실질적인 법이 되어야 함을 강조한다. 이 책은 결국 우리가 어떤 사회를 지향해야 하는지 분명하게 묻고 있다.

  출판사 리뷰

자폐인은 자폐 스펙트럼 특성을 가진 사람을 말합니다. 자폐는 병이나 성격 문제가 아니라 뇌의 발달 방식이 조금 다른 신경발달 특성입니다. 자폐인은 다음과 같은 특징을 가질 수 있습니다. 첫째, 감각이 매우 예민할 수 있습니다. 빛, 소리, 냄새, 촉감에 민감합니다. 예를 들어 교실의 형광등 소리, 사람들의 말소리, 갑작스러운 소음이 매우 크게 느껴질 수 있습니다. 둘째, 의사소통 방식이 다를 수 있습니다. 말로 표현하는 것이 어렵거나 눈을 맞추는 것이 불편할 수 있습니다. 그러나 이는 관심이 없어서가 아니라 표현 방식이 다른 것입니다. 셋째, 반복 행동이 나타날 수 있습니다. 손을 흔들거나 같은 말을 반복하는 행동은 자폐인이 스스로를 안정시키는 방법입니다. 넷째, 예측 가능한 환경을 좋아합니다. 갑작스러운 변화는 큰 스트레스가 될 수 있습니다. 일정과 규칙이 안정적으로 유지되면 훨씬 편안함을 느낍니다. 다섯째, 자폐인은 다양합니다. 자폐는 스펙트럼이기 때문에 모든 자폐인이 동일하지 않습니다. 어떤 사람은 말을 잘하고 어떤 사람은 비언어적 의사소통을 합니다. 중요한 것은 자폐인은 치료 대상이 아니라 함께 살아가는 시민이라는 사실입니다. 이 책이 자폐인들을 이 세상을 함께 살아가는 데 기여하는 정책을 함께 고민하는 책이 되길 바랍니다.
“다름은 틀림이 아닙니다.”
자폐인을 이해하는 순간 우리 사회는 더 따뜻해집니다.

  작가 소개

지은이 : 박정인
덕성여자대학교 AI DYNA INFO 연구소학술연구교수법학박사로, 덕성여자대학교에서 디지털기술법을 연구하는 학술연구교수이다. 또한 사회복지사·교육복지사·평생교육사로서 다양한 현장에서 활동해 왔다.다산복지재단 법률자문위원장, 스포츠엔터테인먼트법학회 연구이사, 서초장애인가족지원센터 운영위원, 함께가는 송파장애인부모연대 송파지회 사무국장 및 감사 등을 맡아왔으며, 한국육영학교 학부모회 간사·부회장·회장으로도 활동했다. 이 밖에도 사단법인 나에안식 GSC 운영위원, 발달장애인소프트볼협회 법률자문위원장, 위례시민연대 및 송파다문화가족지원센터 감사, 강동교육복지센터 멘토링 교사 등 다양한 분야에서 복지 활동을 이어왔다.아울러 서울성곽지킴이, 문화재지킴이지도사, 한국청년연합 한양도성해설사(12기)로 활동하며 지역사회와 문화유산 보존에도 기여하고 있다. 이러한 폭넓은 경험을 바탕으로 장애인법을 연구하며, 기술과 취약계층이 함께 공존하는 사회를 모색해 왔다.

지은이 : 정현
단국대학교 법학과 초빙교수법학박사로, 단국대학교에서 데이터법을 연구하는 법학과 초빙교수이다. 2급 장애인스포츠지도사 연수과정 교재를 집필했으며, 고려대학교와 한국체육대학교에서 강의해 왔다.스포츠윤리센터 스포츠인권보호관, 스포츠안전재단 강사 및 체육시설 안전점검위원, 스포츠엔터테인먼트법학회 총무이사, 대한볼링협회 스포츠공정위원회 위원으로 활동하고 있다. 또한 대한장애인아이스하키협회 스포츠공정위원회 위원과 스포츠윤리센터 윤리교육 모니터링 전문가를 역임했다.이러한 활동을 바탕으로 장애인 스포츠 분야 연구를 이어오고 있다.

  목차

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프롤로그: 함께 맞는 비

제1부 총론
제1장 발달장애인의 개념과 권리의 역사
1. 발달장애의 의학적·사회적 개념
2. 장애 패러다임 전환의 필요성
3. 발달장애인의 특수성과 별도법의 필요성

제2장 발달장애인 권리보장의 헌법적 기초
1. 인간의 존엄과 가치
2. 평등권과 합리적 차별금지
3. 사회국가원리와 국가의 보호의무
4. 발달장애인의 자기결정권과 법적 의미

제2부 현행 발달장애인 법제의 구조와 한계
제3장 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」의 체계
1. 제정 배경과 입법 취지
2. 법률의 구조와 기본 원칙
3. 권리 선언 규정과 실체적 권리의 한계

제4장 주요 지원제도의 현황 분석
1. 개인별지원계획(ISP)
2. 발달장애인지원센터의 역할과 한계
3. 서비스 연계 구조와 행정 현실
4. 예산·인력·전문성 문제

제5장 타 장애 관련 법률과의 관계
1. 「장애인복지법」과의 중첩
2. 「장애인차별금지법」과의 역할 분담
3. 교육·고용·주거 관련 개별 법률과의 연결 실패

제3부 생애주기별 법적 쟁점과 사각지대
제6장 영유아·아동기
1. 조기진단과 조기개입의 법적 근거
2. 부모 책임 구조의 과도한 전가
3. 보육·의료·복지 연계의 단절

제7장 학령기
1. 특수교육과 통합교육의 긴장
2. 교육권 침해 사례와 법적 대응
3. 학교 내 문제행동·위험행동 대응의 법적 공백
4. 발달장애인과 학교폭력, 교권침해 - 권리 충돌이 아니라 지원 부재의 문제

제8장 성인기
1. 평생교육권의 부재
2. 직업훈련·고용지원의 구조적 한계
3. 소득보장과 자립지원의 실패
4. 발달장애인의 자립과 삶의 안정성 보장

제9장 고령기
1. 부모 사후 문제의 법적 공백
2. 주거·돌봄·후견 문제
3. 고령 발달장애인의 “이중 소외”

제4부 자기결정권과 법적 보호의 균형
제10장 의사결정지원제도와 후견제도
1. 성년후견제도의 구조와 한계
2. 의사결정지원(Supported Decision-Making) 모델

제11장 재산권·금융·법률행위의 보호
1. 계약 체결과 법적 책임
2. 금융사기·착취 문제
3. 장애인특별부양신탁과 제도적 개선

제12장 문제행동과 형사·행정 개입의 경계
1. 문제행동의 사회적 오해
2. 보호 vs. 통제의 법적 기준
3. 형사사법체계와 발달장애인의 충돌

제13장 시설·거주시설·지원주택의 법적 문제
1. 시설화의 지속과 탈시설 정책
2. 인권침해 사례와 법적 책임
3. 지역사회 기반 지원의 한계
4. 발달장애인 지원 인력 확충의 필요

제5부 국제 기준과 비교법적 시사점
제14장 UN 장애인권리협약(CRPD)과 발달장애
1. CRPD의 핵심 원칙
2. 한국 이행의 현주소
3. 국제적 권고사항 분석

제15장 주요국의 발달장애 법제 비교
1. 일본
2. 독일
3. 영국
4. 미국
5. 우리나라

제6부 결론
제16장 발달장애인법의 개선방향
1. 발달장애인 종합지원의 필요성
2. 탈시설을 위한 주거·여가·사회활동 지원
3. 지역사회와의 통합
4. 실질적인 권리구제를 위한 제반장치 마련

제17장 결론

에필로그: 비가 그친 뒤에도

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